Маленькая жизнь с большой болью

Маленькая жизнь с большой болью

Семья Бочаровых живет в Красном Сулине. Кирюше 5 лет. Вся его маленькая жизнь - это тяжелые испытания и боль. Жизнь его родителей Виталии и Дмитрия, еще очень молодых людей, - это комок нервов, отчаяние и маленькая надежда. У их сына тяжелейшее заболевание, такое бывает одно на 20 тысяч человек  - синдром Ангельмана.

Ребенок испытывает страшные головные боли, но на малейшее внимание к нему реагирует по-доброму: улыбается, протягивает ручонки. «Счастливое ди- тя» - так называют эту болезнь в народе. Кирилл все понимает, хотя и не разговаривает; он показывает, что ему нужно. От множества потребляемых лекарств и препаратов у него напрочь утрачен аппетит. Чтобы накормить сына, папа держит его руки и ноги, мама заливает ребенку в рот суп или кашу. Играет Кирилл по-своему. Его не интересуют машинки, кубики. Он тянется к коробкам, пузырькам. Может, потому, что это привычнее для ребенка, который большую часть жизни провел в клиниках. Кирилл обожает папу, он всегда чувствует, когда тот должен прийти: показывает на дверь. А когда Дмитрий появляется на пороге, сынишка весь устремляется вперед, будто хочет побежать. Но ходить он может только при поддержке. Сколько радости у мальчика, когда он видит своего отца. Эта радость взаимная, нет для Дмитрия никого дороже. Как-то ему сказали: «Зачем тебе такой больной ребенок? Ты молодой, красивый, свистни - десяток девок прибежит». Дмитрий достойно ответил: «Этот крест мы пронесем с Витой вместе». Он лучший, как определила Вита, потому что безропотно выносит все, что выпадает на его долю. Когда сама она падает от усталости, потому что ребенок практически не спит, Дима без раздражения и вздохов заменяет ее.

Ребенок родился! Они были очень счастливы, ожидая своего первенца. Беременность Виталии проходила нормально. Правда, день 2 января выдался суматошным. 19-летняя будущая мать рожала тяжело, и считает, что это тоже несколько усугубило болезнь ее ребенка. На третьи сутки у Кирюши поднялась температура. В течение 14 дней он лежал под капельницей и под кислородной подушкой. А потом их перевели в научный институт акушерства и педиатрии в Ростове. После лечения в течение двух недель мать с ребенком выписали домой с тем, чтобы они приезжали туда дважды в месяц. Доктор успокаивала: «Все хорошо, все нормально». «Но ведь он даже головку не поднимает, не сидит», - переживала Вита спустя несколько месяцев. «Ничего, он наверстает», - утверждала врач. Молодая мать ей верила, потому что это было единственным, что ей оставалось. Она просиживала ночами над плачущим сыном (это позже сказали, что у него сильные головные боли), научилась молиться и надеялась, что все будет хорошо.

Однажды в НИИАП простая посетительница посоветовала Вите: «Обратитесь в областную больницу». Но, неизвестно по каким причинам, направление туда не дали. И родители вынуждены были все делать за свой счет. В областной больнице их записали на госпитализацию - Кириллу тогда было уже полтора года. Благодаря очень хорошему врачу, Екатерине Анатольевне Синявской, начались первые подвижки. В два года ребенок только начал сидеть. Дальнейшее лечение требовало дорогостоящих лекарств. Материальной помощи ждать было неоткуда. Сама Виталия до замужества работала в ГЦВР «Досуг» и одновременно училась на режиссера-постановщика массовых представлений. Дмитрий трудится машинистом конвейера на РЭМЗе, мама Виталии, Галина Воронова, работает в Москве на трех работах и, естественно, помогает внуку, но все эти заработки оказались каплей в море, чтобы покрыть все возникшие с болезнью расходы. К тому же молодая семья вынуждена снимать квартиру, так как дом бабушки в поселке Раково, откуда и Вита, и Дмитрий, не приспособлен для проживания ребенка с таким заболеванием. Где только они не были! Каждые три месяца Кирюше необходима госпитализация. Возникла необходимость пройти консультацию у узких специалистов. Родители едут с ребенком к остеопату, к гомеопату в центр «Авиценна». Естественно, на автобусе такого ребенка не повезешь, а своей машины ни у кого из родных Виты и Дмитрия нет. Все анализы также приходится делать за деньги. Родители берут большой кредит в банке. Е.А. Синявская определяет, что у ребенка не просто детский церебральный паралич. Нужен осмотр генетика. Пять раз ребенку делали различные генетические анализы (и тоже за свой счет, один анализ - около 5 тысяч рублей). И каждый из анализов показывал норму хромосом. «Да, это генетика, но вам необходимо ехать в Москву». И тоже - без направления, а значит, в РДКБ (федеральная больница) все анализы нужно делать за свой счет. В Московском институте определили, что у Кирюши болезнь Ангельмана (генетический сбой хромосом). Виталии это объяснили так: «К сожалению, это необратимый процесс. Представьте, что мозг ребенка - это трансформатор, в который случайно попала молния. Он никогда не отключается. Во время сна человек должен отдыхать, чтобы каждый нейрончик вошел в норму, а у Кирюши такой возможности нет. Он не отдыхает». В Германии в настоящее время проводятся какие-то разработки по этому заболеванию. И то, что сейчас имеется в наличии для лечения, очень дорогостоящее. В Москве Кириллу порекомендовали сильнодействующее лекарство (которое разрешено принимать с 18 лет). Оно помогает, но губит печень, а выхода нет. Кроме этого, необходим еще ряд лекарств - все расписанные по времени, и все - за свой счет (не называю препараты, у семьи Бочаровых два пакета справок, документов, выписок, рецептов).

О том, насколько затратно лечение, говорит такой факт: упаковка лекарства, необходимого Кириллу для ежедневного употребления, стоит 540 рублей, а хватает его на четыре, от силы - пять дней. Противосудорожный препарат стоит 3 тысячи рублей, и плюс еще другие необходимые препараты. Можно сказать, что у нас не продумана система обслуживания таких больных. В США, к примеру, ребятишек с болезнью Ангельмана можно на время оставить на няню с тем, чтобы родители хотя бы спокойно выспались. В России для таких детей нет даже специальных кроватей. Для детской кроватки Кирилл вырос, поэтому спит только с мамой. Вита благодарна друзьям, одноклассникам, что поддерживают ее. Когда обследовались в Москве, жили у Анастасии Сатбеновой, которая сама предложила это Виталии. Она же договорилась в институте педиатрии об обследовании Кирюши. Его крестная Наташа Стогнеева не раз поддерживала материально, а морально - постоянно. Всегда откликаются школьные подруги Настя Пешкова и Лена Капранова. Просто, когда родители бьются и живут в страхе, что не будет возможности купить очередное лекарство, даже моральная поддержка друзей дорогого стоит.

Виталия сидела у нас в редакции с ребенком на руках и мужественно сдерживала себя, чтобы не разрыдаться. У них с мужем 400 тысяч рублей долга (это все кредиты, взятые в разное время на лечение). Больше им кредит не дадут. Днем и ночью гложет вопрос, где взять денег на лечение. Материальные ресурсы иссякли, у молодых родителей безвыходная ситуация. Подскажите, куда идти, где просить, чтобы прекратить хотя бы ненадолго страдания своего ребенка. Когда человек болеет сам - это полбеды, когда ты видишь ежесекундно, как страдает твой ребенок - это катастрофа. На данный момент Кирилл с мамой собираются пройти курс реабилитации в медицинском реабилитационном центре «Здоровье». Стоимость курса 40 тысяч рублей. Ссылка на группу в одноклассниках http://ok.ru/group54355949781001.

Галина КОСТЮК.

От редакции: У каждого человека есть возможность помочь. Даже у того, кто говорит, что он малоимущий. Он счастлив уже тем, что ему не знакома болезнь Ангельмана. Люди, помогите, пожалуйста.

Деньги можно положить:

карта Сбербанка: 4276-8520-2911-0288.

телефон Билайн 8 906 430 66 80.

Яндекс Деньги: 410012119271394

Киви Кошелек: 89064306680