В Ростовской области на лекарственное обеспечение жителей с редкими генетическими заболеваниями выделено 700 миллионов рублей. В настоящее время в регионе проживает 615 таких пациентов, из них 253 — дети. Проблемы лечения и лекарственного обеспечения стали главными темами межведомственного совещания Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья, которое прошло на Дону.
В обсуждении приняли участие председатель Комитета донского парламента по социальной политике Елена Елисеева, депутаты Законодательного Собрания Ростовской области Борис Гуркин и Светлана Пискунова, а также представители областного министерства здравоохранения и ведущие врачи региона.
Заместитель председателя Законодательного Собрания Ростовской области Игорь Гуськов отметил, что донские парламентарии на протяжении многих лет последовательно добивались изменения подходов к финансированию лечения таких больных. Он подчеркнул, что Законодательное Собрание Ростовской области неоднократно выступало с федеральными инициативами, предлагая конструктивные механизмы финансирования. Гуськов также напомнил, что по решению Президента России был создан фонд помощи детям с орфанными заболеваниями «Круг добра», что стало закономерным итогом предварительной работы Государственной Думы, Совета Федерации и региональных парламентов.
В настоящее время закупка дорогостоящих препаратов осуществляется по нескольким каналам: за счёт регионального бюджета и через фонд «Круг добра». Депутат Законодательного Собрания, главный врач Центральной городской больницы Ростова-на-Дону Дмитрий Сизякин подчеркнул, что благодаря развитию медицины и ранней диагностике пациентов с редкими заболеваниями стали выявлять гораздо чаще. Своевременное выявление напрямую влияет на прогноз и качество жизни пациента. Сизякин также подтвердил, что в Ростовской области на обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями предусмотрено 700 млн рублей.
Участники круглого стола обсудили достижения российской медицины в лечении редких патологий, вопросы маршрутизации пациентов и расширения сети производственных аптек.
Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья Светлана Каримова предложила запустить в Ростовской области специальную территориальную программу оказания медицинской и социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Она отметила, что общая задача — сделать путь к лечению для каждого пациента коротким, понятным и гарантированным государством.
Эксперты также сошлись во мнении, что регионам необходима дополнительная финансовая поддержка из федерального центра для полного покрытия потребности в дорогостоящих лекарствах.
